A professora de educação infantil aposentada Glaucia Ivandreia Costa Guglielmoni, 54 anos, mora em São Bernardo, com seu marido, o engenheiro eletrônico Silvio José Guglielmoni, 57, e seu filho Pedro Guglielmoni, 26, que tem uma síndrome rara, chamada Freeman-Sheldon. O jovem apresenta deformidades nas mãos e pés, não anda nem fala, além de possuir dificuldades respiratórias e não poder se alimentar por via oral. Ele utiliza sonda de gastrostomia. Sua condição demanda muitos cuidados. 

Apesar de ser uma jornada difícil, Glaucia agradece pode ter uma rede de apoio e a possibilidade de trabalhar meio período. Ela foi concursada da rede municipal de educação de São Bernardo. “Trabalhava 30 horas, durante a manhã, e à tarde toda estava em terapias com o Pedro. Era desgastante porque passava as noites acordada, já que ele tem problemas respiratórios, ficava roxo e tínhamos que ir ao hospital. Quase não dormia e ia cedo dar aulas. Hoje olho para trás e me pergunto como consegui dar conta, porque era uma loucura”, lembra. Ela acredita que seu marido, sua mãe e a cuidadora, Elenita Felizarda, são fundamentais nessa desafiadora jornada. “A Elenita está conosco há 24 anos. É a segunda mãe do Pedro. Vai comigo em todos os exames e médicos”, ressalta. 

Para Glaucia Guglielmon, ver o sorriso de seu filho compensa toda a dedicação. “É um amor incondicional, quando você simplesmente ama o outro sem criar ilusões. Não vamos vê-lo se formar, casar ou nos dar netos. Mas só de ver ele dar um sorriso diferente para mim e estar bem, sem doença, já é muito gratificante. É só por ele, estar com ele é nosso presente”, define.